‘ Mi historia se ha convertido en mi oportunidad de inspirar y enseñar la importancia del cuidado, la compasión y la amabilidad ’
PROVIDENCIA – La prueba que informó profundamente cómo Lou Pugliese enseña un curso innovador en la escuela de medicina de la Universidad de Brown comenzó hace más de siete años con lo que parecía una afección cutánea problemática pero benigna.
“ Noté una ampolla en una de mis manos que no desaparecería, ” Pugliese le dijo a Ocean State Stories.
Pugliese, que ha disfrutado de una larga y distinguida carrera en salud y academia, hizo una cita con un dermatólogo en la práctica de su médico de atención primaria.
“ Ella lo miró y no estaba segura de qué era, por lo que decidió tomar una biopsia, ” Pugliese recordó. Unos días después, volvió a aprender los resultados.
El informe de patología había vuelto negativo y el dermatólogo concluyó que las ampollas eran una reacción alérgica al frío. Era pleno invierno. Se le aconsejó a Pugliese que usara guantes para mantener sus manos calientes.
“ Literalmente tuve mi mano en el pomo de la puerta para salir de su oficina y ella dijo: ‘ ya sabes, déjame hacer una cosa más. Déjame tomar una muestra de sangre. ’ En retrospectiva, no tuvo que hacer eso porque había tomado la biopsia. Pero ella hizo su diligencia debida. ”
El análisis de la muestra de sangre alarmó al dermatólogo y médico de atención primaria de Pugliese y lo remitieron a un oncólogo. Se tomó otra muestra de sangre. Al día siguiente, el oncólogo llamó y dijo “ Necesito verte en la oficina. ”
Cuando llegaron Pugliese y su esposa, Charlene, el oncólogo dio el diagnóstico: leucemia mieloide aguda, LMA, una forma especialmente mortal de cáncer de sangre y médula ósea, con una tasa de supervivencia a cinco años de solo 31.7% y un estimado de 11,310 muertes y 20,380 casos nuevos en 2023, según el Instituto Nacional del Cáncer.
“ Necesito que vayas al hospital ahora mismo, ” le dijo el oncólogo a Pugliese, quien estaba impartiendo un curso en Providence College en ese momento. Con los años, Pugliese ha ocupado puestos docentes allí, y también en la Universidad Salve Regina y la Universidad Brown.
Pero Pugliese desafió las órdenes del médico, aunque no por mucho tiempo.
“ Tuve una clase esa tarde a las 4:00, ” recordó, “ y dije: ‘ No puedo ir al hospital hoy. Tengo que ir a ver mi clase en PC y tengo que decirles que ya no podré ir a clase y que ni siquiera sé qué el futuro me depara. ’ ”
Sus alumnos informaron – y sorprendieron, como su maestro y su esposa – Pugliese fue admitido en el Centro Médico Roger Williams al día siguiente. El profesor se había convertido en el paciente.
Lo que siguió fue una larga odisea que abarcaba varios centros médicos y dos continentes, todos apoyados por lo que describió como “ el apoyo amoroso y constante de mi familia, amigos y antiguos alumnos. ”
Entre los que se beneficiarían estarían los estudiantes este año académico en la Escuela de Medicina Warren Alpert de la Universidad de Brown – y, eventualmente, los pacientes que verán cuando se conviertan en médicos.
Un día el mes pasado, cuando el semestre de primavera estaba terminando, Pugliese e internista Dr. Sadia Iftikhar, su compañera de enseñanza de 10 años, presidía una clase en el plan de estudios de doctorado de Brown, que está dirigida por el profesor asistente clínico Dr. Dana Chofay. Ocho estudiantes asistieron. El sujeto fue la vacunación –, un tema políticamente cargado en la era COVID.
Se distribuyó una guía de asesoramiento de vacunas “ de dos páginas ”. Entre los aspectos más destacados:
● “ Si el paciente duda o se opone a la vacunación, proporcióneles información sobre beneficios, riesgos y seguridad. ”
● “ Brinde asesoramiento claro, fuerte y personalizado para alentar la vacunación. ” Entre las sugerencias: “ Creo firmemente que las vacunas son efectivas y seguras. ”
● “ Normalizar la vacunación. ” Un ejemplo: “ Recomiendo encarecidamente la vacuna contra el VPH a todos mis pacientes, independientemente de si son sexualmente activos o no. ”
● “ Reste las preocupaciones y reafirme su disposición a ayudar al paciente cuando esté listo. ” Una forma sugerida de hacerlo: “ Aprecio que compartas tus preocupaciones conmigo hoy. Si tiene más preguntas, comuníquese y me complacería responderlas. Quiero que seas tan saludable como puedas ser y creo firmemente que la vacunación es la mejor manera de evitar que te enfermes. ”
Después de una discusión sólida que duró más de media hora, llegó el momento de jugar un rol. Pugliese interpretaría a un paciente. Maddie Clark se ofreció como voluntaria para interpretar a su médico.
“ Hola, señor, ¿cómo te va? ” Clark comenzó.
“ Muy bien, ¿y tú? ” Dijo Pugliese.
“ Estoy genial hoy. Muchas gracias por preguntar. ¿Podrías contarme un poco sobre lo que te trajo hoy? ”
Pugliese dijo que padecía una enfermedad pulmonar obstructiva crónica, o EPOC, una afección grave y a veces mortal. Otro de sus médicos le había recomendado que le dispararan la gripe porque era octubre, generalmente el comienzo de la temporada de gripe.
“ Me haría eco de esa recomendación, ” dijo Clark. “ Creo que debería recibir la vacuna contra la gripe debido a su EPOC. ”
“ También mencionó la vacuna COVID, con la que estoy muy incómodo, dijo Pugliese ”.
“ ¿Tiene alguna otra condición médica? ” Dijo Clark.
“ Tengo hipertensión. ”
“ ¿Tiene alguna alergia a los medicamentos o algo así? ”
“ No. ”
Pero “ paciente ” Pugliese estaba preocupado por lo que algunos de sus familiares le habían dicho: que después de recibir una inyección COVID, “ tenían efectos secundarios y algunos de ellos eran de naturaleza respiratoria. “ Estoy muy receloso por mi EPOC. ”
Y así continuó hasta que Clark estuvo listo para dar sus recomendaciones.
El día después de que Pugliese ingresara en el Centro Médico Roger Williams, comenzó la quimioterapia. Aproximadamente una semana después, los efectos secundarios se intensificaron.
“ Perdí mi cabello, que es una reacción muy clásica, ” dijo Pugliese. “ Tengo dolores de cabeza severos. Tengo erupciones muy malas, en mi pecho y en mi espalda. Mi cuerpo estaba fuera de control. ” Pero la quimioterapia estaba destruyendo con éxito las células cancerosas, según lo previsto.
“ Esa fue la primera vez que fui paciente con una enfermedad potencialmente mortal, ” Pugliese recordó. “ Sabía todo sobre esto porque lo enseño en el aula. Así que ahora toda la educación que había estado dando a los estudiantes se me acercaba y me estaba sirviendo bien.
“ Pero también comencé a pensar, sobre los otros pacientes en la unidad que no sabían lo que sabía y no tenían las preguntas que tenía y que no podían educarse y probablemente estaban tan asustados por lo que era pasando a ellos. Todo lo que tenían que seguir era la información que recibían de sus cuidadores. ”
Pugliese, un residente de Warwick, prometió que “ si tengo la suerte de regresar al aula, Voy a llevar estas experiencias conmigo de alguna manera en las conversaciones que tengo con mis alumnos. ”
Cinco semanas después de la admisión, Pugliese fue dado de alta.
Mientras tanto, su hija mayor, Jessica, había estado investigando la posibilidad de un trasplante de células madre, que puede extender la esperanza de vida después de la quimioterapia. Había concluido que la mejor apuesta de su padre sería en el Instituto de Cáncer Dana Farber en Boston. Un oncólogo allí evaluó a Pugliese como un buen candidato. Se encontró un donante de células madre –, un joven alemán que se había unido a un registro que coincide con pacientes con donantes genéticamente adecuados.
El 30 de junio de 2016, algunas de las células madre del hombre fueron trasplantadas a Pugliese.
Parecía que volvería al aula, después de todo.
Pero para ese diciembre, la leucemia había regresado.
Durante su juego de roles, Pugliese como paciente y estudiante de Brown Clark como su médico realizó un diálogo familiar con médicos reales y pacientes reales durante la pandemia, cuando la información errónea, La desconfianza y las creencias políticas complicaron muchas discusiones sobre vacunas de cualquier tipo. Como se ha documentado ampliamente, el movimiento antivacunas, anterior a COVID, trajo tensión adicional al consultorio del médico – y al ámbito público.
“ Me estoy confundiendo tanto sobre qué hacer, ” dijo Pugliese.
“ Voy a enfatizar firmemente que creo que las vacunas son efectivas y seguras y creo que la vacuna COVID-19 y la vacuna contra la gripe juntas serán su mejor opción para reducir su riesgo de contraer una enfermedad grave, ” dijo Clark.
“ He estado llegando a esta práctica durante varios años, como saben, y confío en ustedes y voy a seguir su recomendación, ” dijo Pugliese. “ Pero solo necesito saber que si tengo algún efecto secundario que realmente me preocupe, solo estás a una llamada telefónica. ”
“ Estamos a una llamada de distancia y tendrá todo el servicio médico a su disposición si tiene algún efecto secundario. ”
Pero Pugliese quería más seguridad.
“ ¿Sabes lo que sería útil para mí? ” él dijo. “ No solo sabiendo que si te necesitaba estarías allí, sino si alguien pudiera llamarme 24 horas después solo para registrarme conmigo. ”
“ Absolutamente, ” dijo Clark. “ Podemos arreglar eso. ”
“ Muchas gracias, ” dijo Pugliese.
“ De nada. Haré que una enfermera venga con sus vacunas. ”
El descubrimiento en diciembre de 2016 de que la leucemia de Pugliese había regresado fue devastador. Un oncólogo de Dana-Farber describió sus opciones: quimioterapia intensiva, inscripción en un ensayo clínico o hospicio.
Pugliese no era elegible para ningún ensayo clínico, y el hospicio, dijo a Ocean State Stories, estaba fuera de consideración.
Eso dejó la quimioterapia, nuevamente.
“ Ya había pasado por esto una vez y fue realmente malo, fue muy difícil para mí, mi cuerpo y mi familia, pero quería seguir adelante, ” dijo. “ Quería seguir con vida. ”
Pugliese eligió el Hospital Rhode Island de Lifespan para el tratamiento, y fue ingresado poco antes de Navidad de 2016. Estuvo hospitalizado durante dos semanas, y después de ser dado de alta, tuvo que regresar todos los meses durante cinco días, de lunes a viernes, para infusiones de una dosis ligera de quimioterapia.
En diciembre de 2017, vio a su oncólogo en Dana-Farber.
“ Dijo ‘ ya no necesitas tener este régimen de quimioterapia. Ha estado libre de cáncer durante los últimos 11 meses, por lo que vamos a detener eso. ’ A partir de ese momento, he estado libre de cáncer. Pero la historia no termina ahí. ”
Pugliese se estaba preparando para impartir un curso en Salve en agosto de 2017 cuando comenzó a sentir un dolor agudo en la espalda, “ como si alguien le pusiera un picahielo. Lo tuve durante cinco días seguidos y pensé que era porque estaba de vuelta en el gimnasio. Pensé que era un tirón muscular. ”
Su esposa lo instó a visitar el Centro de Cáncer de Vida Silvestre en el Hospital Miriam. El médico allí lo remitió al departamento de emergencias, donde un médico diagnosticó una embolia pulmonar potencialmente mortal.
“ Ni siquiera sé cómo te estoy hablando, es tan grande, ” dijo el médico.
El tratamiento durante cuatro días como paciente hospitalizado fue exitoso y Pugliese fue dado de alta.
“ La embolia pulmonar se ha ido, ” dijo Pugliese. “ A partir de enero del año pasado, cuando fui a Dana-Farber para ver a mi oncólogo para mi check-in anual, me dijo que el cáncer que tenía nunca volvería. Y eso, esencialmente, había sido curado. ”
Después de que Clark y Pugliese terminaron su juego de roles, Pugliese y su socio docente Dr. Iftikhar participó en una discusión general con los ocho estudiantes de la clase: Stephanie Francalancia, Clark, Nadine Najah, Sophie Ahn, Shreyas Kulkarni, James He, Phil Schmitt y Samer Wahood.
Los estudiantes provienen de diversos orígenes, y varios se habían matriculado en la Facultad de Medicina Warren Alpert después de realizar estudios no tradicionales. Francalancia, por ejemplo, era estudiante de arte y diseño en la Universidad de Michigan; Najah, cuya familia es de Marruecos, estudió ciencias ambientales como estudiante universitario de Brown.
La clase terminó en casi una hora y los estudiantes se dividieron en dos grupos de cuatro, cada grupo se dirigió a un consultorio simulado de médicos ’ donde realizaron exámenes en los llamados pacientes estandarizados “ ” – personas contratadas para jugar pacientes para los médicos en formación.
“ El programa de atención médica es un programa único, ” Pugliese dijo a Ocean State Stories. “ Se centra en la relación médico / paciente y su valor para proporcionar una excelente atención al paciente y consta de dos componentes básicos. ”
El primero, en el aula, “ enfatiza la conexión de persona a persona a través de habilidades tales como el contacto visual y el lenguaje corporal para proporcionar un nivel de comodidad que permita al paciente convertirse en socio en su propio cuidado, ” dijo Pugliese. “ También enfatiza la importancia de la autonomía del paciente, la educación y el empoderamiento. ”
El segundo, en los consultorios médicos simulados, “ proporciona a los estudiantes las técnicas y la educación necesarias para realizar un examen físico de pies a cabeza seguido de una presentación oral que refleja los resultados tanto de la entrevista como del examen físico. ”
Pugliese ha estado allí, en la vida real.
“ Este viaje de siete años definitivamente me ha dado muchas perspectivas adicionales sobre la importancia de mi familia, que siempre han estado allí para mí desde el comienzo de este viaje hasta su increíble final, así como en mis conferencias sobre el sistema de prestación de atención médica que utilizo para inyectar cuando sea apropiado en todas mis clases, en los tres lugares cada semestre, ” Pugliese dijo a Ocean State Stories.
“ Mi historia se ha convertido en mi oportunidad de inspirar y enseñar la importancia de la atención, compasión y amabilidad con todos los que tocan aquellos que trabajan para ayudar a cuidar a los demás y es un placer compartirlo.”
