Ex Tesorero del Estado y Teniente. Gobernador. Roger N. Comience: ‘ Solo cuando los formuladores de políticas sientan el impacto de este sistema roto para sus propias familias, puede haber reformas y fondos para solucionarlo. ’
Segundo de dos partes. Lee la primera parte.
PROVIDENCIA – Distinguida científica de la enfermedad de Alzheimer Lori A. Daiello comenzó su carrera en la primera línea de atención. Es una carrera que la llevó a una investigación de vanguardia hoy en el Centro de Trastornos de la Enfermedad y la Memoria del Alzheimer del Hospital Rhode Island, uno de los dos centros de este tipo en el estado reconocido a nivel nacional por la investigación y el tratamiento del Alzheimer.
“ Los primeros 20 años de mi carrera los pasé trabajando con adultos mayores con deterioro cognitivo en la comunidad: pacientes de hogares de ancianos y adultos mayores con deterioro cognitivo en la vida asistida,” Daiello contó Ocean State Stories. “ Y eso es lo que me llevó a la investigación.
“ Así que vine a Brown para hacer una beca y me quedé en el Hospital Rhode Island y continué investigando debido a esa experiencia muy informativa al principio de mi carrera. Vi de cerca y personalmente los efectos devastadores en la familia, los pacientes, la familia [ ] cuidadores, los cuidadores pagados. Casi desafía la descripción. ”
“ Mi suegra tiene demencia, y la acabamos de mudar aquí desde San Francisco, ” dijo Daiello. “ Mi esposo es terapeuta y he estado haciendo trabajos de demencia durante 37 años. Somos las personas más informadas que puedas imaginar. Y teniendo que enfrentar esto, cómo hemos luchado — esto es lo que me da tanto fuego sobre la investigación. ”
La investigación es sustancial.
Dirigido por el Dr. Chuang-Kuo Wu, el Centro de Trastornos de la Enfermedad y la Memoria de Alzheimer, ofrece servicios de diagnóstico y tratamiento como los de Richard P. Comienza, hermano de Roger N. Comience, recibido. El centro realiza ensayos clínicos, incluido un estudio histórico de lecanemab, vendido por Biogen y su socio japonés, Eisai, bajo la marca Leqembi. El medicamento, que ralentiza el deterioro cognitivo pero no cura el Alzheimer, recibió la aprobación federal completa de la Administración de Alimentos y Medicamentos este mes.
La prevención también se está investigando en el Hospital Rhode Island y en otros lugares, dijo Daiello. De gran interés: la asociación de corazones sanos con cerebros sanos. Financiado por los Institutos Nacionales de Salud, el llamado Proyecto TEACH ( para Educación Adaptada para el Envejecimiento y la Salud Cognitiva ) busca aprender si los hábitos de estilo de vida saludables como la dieta, hacer ejercicio y no fumar, que benefician al corazón, también puede reducir el riesgo de Alzheimer.
La evidencia emergente sugiere que lo hacen. La hipertensión también es sospechosa, según Daiello.
“ La presión arterial alta no controlada puede contribuir enormemente a su riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer, ” dijo. “ Estamos empezando a entender más sobre esto: lo que yo llamo una asociación casi condenada, la patología de la enfermedad de Alzheimer junto con los problemas vasculares en el cerebro. Y creemos que ambos juntos son probablemente muy importantes para descubrir quién va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer o no.
“ Cuidar de su corazón, su sistema cardiovascular, es muy importante para la salud del cerebro, pero cuando habla con un grupo comunitario de ancianos, son simplemente ‘ es su corazón, es tu presión arterial, ¿qué tiene que ver con mi cerebro? ’ Por lo tanto, debemos hacer que las personas piensen de esta manera más holística sobre cómo su salud general afecta el riesgo de contraer Alzheimer. ”
Daiello dijo que los investigadores están “ incluso viendo esta conexión en personas que desarrollan enfermedades cardiovasculares de manera prominente en la mediana edad … personas de 30 años, de 40 años. Muchas de estas personas son negras, son personas de comunidades desatendidas y es posible que no tengan un gran acceso a la atención médica a medida que su enfermedad cardiovascular galopa hacia adelante.
“ Tampoco entienden cómo controlar esta parte de su salud desde el principio puede afectar su salud cerebral. Tenemos estos datos de estudios —, solo necesitamos que las personas piensen en ello y lo tomen en serio y se hagan cargo de su propia salud. ”
Habiendo experimentado de primera mano las dificultades de cuidar a un ser querido con demencia, Daiello comprende el apoyo que necesitan las familias, pero no siempre reduce el estrés y mantiene a sus seres queridos en casa el mayor tiempo posible.
Daiello dijo que los estudios han demostrado que el éxito es posible con programas que “ ayudan a las familias a comprender lo que necesitan para ayudar mejor a su ser querido. ¿Qué tipo de atención necesitan? ¿Qué tipo de diagnóstico funcionaría mejor para ellos? ¿Qué tipo de atención en el hogar podría estar disponible y ser asequible para ellos? ”
Dichos programas existen, de manera piloto, dijo el científico, y tienen éxito. Con ellos, “ generalmente, los pacientes van a hogares de ancianos más tarde, las familias tienen menos carga de cuidadores y menos estrés y realmente funciona mejor para todos. Pero este tipo de estructuras requerirán fondos creativos, ” que no existe.
El problema de financiación también frustra al Dr. Edward D. Huey, quien en febrero sucedió al Dr. Stephen P. Salloway como director del programa de Memoria y Envejecimiento del Hospital Butler, el otro centro líder de investigación y tratamiento de Alzheimer de Rhode Island. Butler es operado por el segundo sistema de salud más grande del estado, Care New England.
“ El sistema está muy mal configurado para estos pacientes en todos los niveles, ” dijo Huey. “ El hecho de que Medicare no pague por la colocación fuera del hogar significa que las personas tienen que gastar para ingresar a Medicaid y regalar sus activos. Hay todas estas pequeñas peculiaridades que son históricas y no conozco completamente todas las razones de ellas, pero están muy mal configuradas para pacientes con demencia. ”
Huey habló con Ocean State Stories desde Nueva York esta primavera mientras dividía su tiempo entre Butler, en Providence y Manhattan, donde fue director del Centro de Demencia Frontotemporal de la Universidad de Columbia y profesor asistente de psiquiatría y neurología en el Instituto Taub de Investigación sobre la Enfermedad de Alzheimer y el Cerebro del Envejecimiento. Desde entonces se mudó a tiempo completo a Rhode Island.
“ Veo una buena cantidad de demencia de inicio temprano, ” dijo Huey durante la entrevista de primavera. “ Con esta clase de pacientes, comienzan a actuar de manera extraña y porque son relativamente jóvenes, nadie piensa en la demencia. Luego son despedidos de su trabajo y seis meses después, la gente comienza a darse cuenta de que están dementes y vienen a verme.
“ Pero en ese momento, han perdido su seguro. Así que ni siquiera puedo pedir una resonancia magnética porque no pueden pagarla. No tienen seguro de salud, han perdido su trabajo, y muchos de ellos están perdiendo su casa y nada de eso es su culpa. Entonces tienes una familia que está lidiando con este nuevo diagnóstico y, al mismo tiempo, van a la bancarrota por eso.
“ Es realmente injusto. Es una tragedia. ”
La condición de Richard Begin continuó empeorando durante su estadía de dos meses en un hogar de ancianos, y pronto fue evidente para su familia que la instalación no estaba equipada para proporcionar la atención avanzada que necesitaba. Sin éxito en su búsqueda de un hogar de ancianos que pudiera, la familia de Richard arregló que lo ingresaran en el Hospital Butler.
El personal allí logró estabilizar a Richard, y cuando lo hicieron y él estaba listo para el alta, comenzó otra búsqueda de un hogar de ancianos. Pero mientras se realizaba, la enfermedad de Richard se deterioró precipitadamente.
“ Se estaba quedando en la cama y ya no estaba recibiendo nutrición, lo que llevó a la conclusión de que se acercaba a sus últimos días, ” hermano Roger N. Comience recordado.
Richard fue dado de alta al Centro de Hospicio HopeHealth Hulitar en Providence, donde, dijo Roger, “ hicieron un buen trabajo. Y pasó en cuestión de días, ” el 14 de febrero de este año.
Al reflexionar sobre la experiencia de su familia, Roger ha llegado a conclusiones claras sobre cómo se trata a las personas con Alzheimer y demencia – y las coloca en el contexto de un problema social más amplio, el ageismo.
“ La forma en que vemos el envejecimiento y la forma en que lo tratamos de manera integral — no solo el Alzheimer o la demencia, sino de manera integral — simplemente cerramos los ojos y decimos, ‘ bueno, ya sabes, son solo personas mayores. ’ El ageismo es parte del problema. ”
El largo servicio público de Roger – una década como representante estatal, cuatro años como Tesorero del Estado y cuatro años como Teniente Gobernador – le ha informado de manera única sobre algunas de las realidades políticas subyacentes.
“ Habiendo venido de un entorno en el que pasé varios años de mi vida ayudando a dar forma a las políticas públicas, no hay defensa, no hay voz allí, ” dijo. “ ¿De dónde vendrá la voz fuerte? Estamos tratando con una población muy vulnerable que no puede expresarse de una manera que se escuche. ”
Aunque no está familiarizado con los detalles, Begin reconoció el trabajo de defensa de organizaciones como la Asociación de Alzheimer y AARP.
Pero ellos solos no podrán traer reformas.
“ Como he observado sobre mi experiencia, todos los cuidadores han sido maravillosos, ” dijo Roger. “ Es el sistema de atención que está roto. Y los números que necesitan atención durante los próximos veinte años crecerán significativamente. Solo cuando los formuladores de políticas sientan el impacto de este sistema roto para sus propias familias, puede haber reformas y fondos para solucionarlo. ”
