A medida que la enfermedad incurable lo mueve hacia la muerte inevitable, el estrés sobre él y su devota familia se vuelve abrumador. Una historia compartida por miles de Rhode Islanders — y los números están aumentando.
Primero de dos partes.
NARRAGANSETT – Los primeros signos de la enfermedad que reclamarían la vida de Richard Paul Begin comenzaron a surgir unos años antes de su muerte a los 74 años el 14 de febrero.
“ Era un lector voraz, hojeaba tres o cuatro libros por semana, y luego, probablemente hace unos cinco años, comenzamos a notar que no estaba leyendo tanto,” su hermano, ex representante estatal, Tesorero del Estado y el Teniente. Gobernador. Roger N. Comience, contó Ocean State Stories.
“ Haría crucigramas y cosas así y comenzó a no hacer esas cosas. Y se hizo evidente que estaba teniendo algunos problemas de memoria. ”
Casado, padre de dos hijos, abuelo de seis y miembro de una prominente familia Woonsocket, Richard se había retirado de una exitosa carrera comercial y estaba dividiendo su tiempo entre Rhode Island y Florida. Durante un tiempo, dijo Roger, aquellos cercanos a él “ no hicieron gran cosa con ” los cambios que observaron en el hombre.
“ Dije, ‘ aunque todos sabemos con qué se enfrenta, probablemente deberíamos pedirle que se reúna con un neurólogo para ponerle un nombre. No sé si se puede tratar en este momento, pero vamos a un médico. ’ ”
Roger, miembro de la junta directiva de Lifespan, el sistema de salud más grande del estado, hizo una cita con el Dr. Brian Ott, quien fue director del Centro de Trastornos de la Enfermedad y la Memoria del Hospital Rhode Island.
“ Confirmó que lo que tenía mi hermano era Alzheimer, ” una condición invariablemente fatal e incurable, recordó Roger.
Lo que siguió fue una progresión hacia las etapas finales de la enfermedad que dejó a Richard cada vez más frustrado y perturbado – y su familia se estresó correspondientemente a medida que aumentaban sus necesidades. Una prueba que nadie debería tener que soportar estaba en marcha.
Según la Asociación de Alzheimer, se estima que 6,7 millones de estadounidenses de 65 años o más viven con Alzheimer ( aunque los estudios son limitados, Los investigadores creen que alrededor de 200,000 estadounidenses de 30 a 64 años tienen Alzheimer de inicio más joven ). Salvo avances médicos para curar, prevenir o retrasar la enfermedad, la asociación proyecta que para 2060, casi 14 millones de estadounidenses tendrán Alzheimer.
Las últimas estadísticas del capítulo de Rhode Island revelan que 24,000 residentes estatales de 65 años o más vivieron con Alzheimer en 2020. Se prevé que ese número aumente a 27,000 en el año 2025, un aumento del 12.5%. En 2019, el último año en que se disponía de datos de mortalidad, 456 isleños de Rhode murieron a causa de la enfermedad.
Hablando con Ocean State Stories, la directora ejecutiva del capítulo de Rhode Island, Donna M. McGowan describió el costo que la enfermedad exige a los miembros de la familia y otras personas que cuidan a las personas que viven con la atención de Alzheimer – por la cual no se les paga. Hay un estimado de 36,000 cuidadores no remunerados en Rhode Island, según el capítulo local.
“ Sabemos que el 54.2% de nuestros cuidadores sufren una enfermedad crónica debido al estrés, ” dijo McGowan. “ Y también sabemos que el 41% de nuestros cuidadores han sido diagnosticados con depresión y el 11.5% de esa población vive con una condición física muy grave. En otras palabras, no pueden o no podrán cuidar a su ser querido en breve porque están demasiado enfermos para hacerlo. ”
“ Este trabajo de cuidado ‘ ’ en el mundo de la demencia se convierte en 24/7, ” dijo. “ Y creemos que podemos manejarlo. Queremos salvarlos, ¿verdad? Queremos hacer todo lo que podamos. Queremos mantenerlos en casa, no queremos que vayan a ningún otro lado. Queremos que tengan una muy buena calidad de vida y esa no es la forma en que esta enfermedad se sacude. Entonces, a veces, en la asociación nos preocupamos más por nuestros cuidadores. ”
El capítulo de Rhode Island está ahí para ayudar, dijo McGowan.
“ Brindamos una gran cantidad de ayuda, ” que incluye una línea de ayuda gratuita, 1-800-272-3900, que se responde durante todo el día, todos los días del año.
“ Tal vez estés llamando porque quieres una lista de neurólogos o una lista de geriatras que se especializan en demencia. Podemos darle esa información. Somos un depósito de información. En el otro extremo de ese teléfono hay médicos con licencia, [ profesionales con títulos de Master of Social Work ], y tienen licencia para asesorarlo y guiarlo a través de cualquier pregunta que pueda tener en este momento.
“ Entonces, si llama a las dos de la mañana y su ser querido comienza a deambular y está tratando de llevarlos de regreso a la casa o si quieren conducir un automóvil pero no pueden conducir – podemos guiarlo a través de qué hacer y qué no hacer, ¿verdad? Incluso si eso significa que tiene que llamar a la policía, debe llamar al hospital, sea lo que sea. ”
Entre los muchos otros servicios que ofrece la Asociación de Alzheimer se encuentran un directorio de recursos, una guía sobre cómo el Alzheimer afecta el cerebro, los factores de riesgo, las medidas de reducción de riesgos, Una explicación de los primeros signos y síntomas de la enfermedad, actualizaciones de investigación, enlaces a oportunidades para participar en ensayos clínicos, una lista de opciones de tratamiento y conexiones con grupos de apoyo.
A medida que avanzaba su Alzheimer, las emociones de Richard Begin se endurecieron y sus necesidades aumentaron, aumentando el estrés en su familia.
“ Cuando estábamos como ‘ Richard, no puedes hacer esto ’ cuando quería hacer algo y nos resistimos a que pudiera enojarse bastante, ” recordó su hermano. “ Y él era físicamente lo suficientemente fuerte como para ser físico al respecto. En retrospectiva, miras hacia atrás y dices: ‘ era una persona diferente que estaba reaccionando. ’ Pero ese fue uno de los desafíos. ”
Durante una estadía en el Hospital Rhode Island, se determinó que Richard ya no podía vivir en casa. Fue dado de alta a un centro de vida asistida que Roger describe como “ una instalación de pago privada muy, muy agradable. Afortunadamente, tenía los recursos para poder pagar esto. E hicieron un buen trabajo con él. ”
Por un tiempo, eso es.
“ Su condición disminuyó durante un período de aproximadamente cinco meses o seis meses y dijeron que el tipo de atención que necesitaba no podían proporcionar. Para eso no están diseñados, ” dijo Roger. “ Entonces dijeron: ‘ realmente necesita ir a un hogar de ancianos. ’ ”
Encontrar un hogar de calidad que lo admitiera resultó problemático. Los Begins podían permitirse lo mejor, pero cuando algunas ubicaciones prospectivas vieron el historial de Richard y los medicamentos que estaba tomando para controlar sus comportamientos, se negaron.
“ Terminamos teniendo que ir a un hogar de ancianos que no era nuestra primera opción, ” dijo Roger. “ Fue un ajuste difícil. No tenían personal profesional y numérico para poder tratar con pacientes como este. ”
Richard se quedó en la casa durante dos meses mientras su familia renovaba su búsqueda de un hogar superior.
Pero como descubrirían, habían agotado sus opciones.
