Un dolor de garganta no mata a nadie. Pero eso le ocurrió en 2017 a Gianna, la hija de 16 años de Skip y Tara Cirella. Un jueves, a Gianna empezó a dolerle la garganta durante un entrenamiento de fútbol en el instituto Toll Gate de Warwick. El fin de semana, su madre la llevó a una clínica ambulatoria, donde le recetaron antibióticos. El lunes, Skip llevó a Gianna al pediatra, que se alarmó tanto que llamó a una ambulancia. En el Hospital Infantil Hasbro, los médicos diagnosticaron rápidamente a Gianna neumonía doble y sepsis. Aunque la unidad de cuidados intensivos pediátricos [PICU] de Hasbro intentó salvarle la vida durante más de dos semanas, finalmente la familia de Gianna tomó la desgarradora decisión de dejarla morir en paz.
“Cuando llevaron a Gianna a la PICU, dijo: ‘Mamá, llévame a casa, por favor’. La abracé fuerte y le dije: ‘Vas a ponerte bien y voy a llevarte a casa, te lo prometo'”, dice Tara. “Cuando supimos que Gianna no iba a sobrevivir, antes de dejarla ir, le dije que nunca volvería a incumplir una promesa. Le prometí que iba a cambiar esto”.
Tara y Skip crearon la Fundación en Memoria de Gianna Cirella en honor a la memoria de su hija, y para concienciar a la población sobre la sepsis y sus consecuencias. En 2022, la fundación donó 30 000 dólares para apoyar los estudios sobre sepsis de Hasbro, otorgó dos becas de 3000 dólares a estudiantes de último año de Toll Gate, y ofreció apoyo económico a familias de la zona afectadas por la sepsis.
“La sepsis es la causa principal de muertes en hospitales, y la causa más frecuente de reingresos”, dice el doctor Mitchell Levy, director global de medicina de cuidados críticos de Lifespan Health System. Cada año, 350 000 adultos norteamericanos mueren por sepsis; más que todos los muertos por cáncer de mama, pulmón y próstata juntos. Y unos 5000 niños norteamericanos mueren por sepsis cada año; más que los que mueren por cáncer.
La sepsis se desarrolla cuando el sistema inmunológico reacciona de forma exagerada a una infección. Al principio, el cuerpo genera una respuesta antiinflamatoria, permitiendo que las células del sistema inmunológico ataquen a bacterias, virus y otros patógenos. Pero cuando este ataque se descontrola, la inflamación se extiende. La presión sanguínea disminuye, dejando sin oxígeno a órganos vitales. Los riñones, los pulmones y el cerebro pueden verse afectados.
“La sepsis es una emergencia médica”, dice Levy. “Como un paro cardíaco, un ictus o un trauma”.
Un desafío importante de la sepsis es diagnosticarla. “Si alguien llega a Urgencias con dolor en el pecho, podemos hacerle un electrocardiograma, o un análisis de sangre en busca de enzimas liberadas por el músculo del corazón dañado”, dice Levy. “No hay un prueba específica de sepsis. Seguimos dependiendo de una serie de síntomas clínicos para diagnosticarla”.
La esperanza de vida sigue unas guías para gestionar la sepsis conocidas como “paquetes de sepsis”. Para determinar lo rápido que puede aplicarse un tratamiento para mejorar el resultado, Levy dirige un estudio AIMS, que cuenta con 3,2 millones de dólares de Institutos Nacionales de la Salud, que compara el estándar actual del cuidado de la sepsis en adultos, conocido como el paquete de tres horas, en comparación con un paquete de una hora. Ambos siguen los mismos pasos.
“En el triaje evaluamos al paciente e iniciamos el proceso de documentación,” explica Andrew Buksar, enfermero de amplia experiencia en el departamento de urgencias del Hospital de Rhode Island, donde ahora es su educador clínico, dedicado a mejorar los cuidados de sepsis. “Al introducir datos en el registro médico electrónico, se activa un alarma si el paciente cumple con dos o más criterios de SIRS, como un aumento en el ritmo cardíaco, una presión sanguínea baja, un aumento en la frecuencia respiratoria o un aumento de temperatura. Eso le sirve como pista al enfermero de triaje para pararse a pensar si está ante un caso de sepsis”. Si el enfermero decide que es así, el siguiente paso es activar el protocolo de sepsis.
“En cuanto se activa el protocolo de sepsis, el personal asignado reacciona”, dice Buksar. “Nos acercamos al paciente”. Un médico examina al paciente, emite un diagnóstico y da las órdenes correspondientes. El enfermero de urgencias llega para coordinar las acciones del resto de enfermeros.
“Es un proceso febril para que se inicien todas las intervenciones”, dice Buksar. “Administración de fluidos e antibióticos. Fármacos para la presión sanguínea, si es preciso. Iniciamos lo antes posible los tres elementos del paquete de sepsis, porque sabemos que eso mejora el resultado. Y durante ese tiempo, también trabajamos con el equipo de flujo para que consiga de inmediato una cama para el paciente, porque necesitará un tratamiento urgente y continuo”.
Lisa Letourneau, enfermera del Hospital de Rhode Island durante más de 36 años (19 en la unidad de cuidados intensivos), explica qué sucede a continuación.
“En cuanto nos llega un aviso de urgencias de que nos mandan un paciente con sepsis a la MICU, hacemos una valoración previa”, dice. “Revisamos la ficha del paciente para ver qué le ha traído al hospital. Examinamos los valores de laboratorio claves”.
También hablamos con una enfermera de urgencias. “Es muy importante saber cuánto fluido ha recibido el paciente, y su gasto urinario”, dice Letourneau. “Intentamos hacernos una idea del estado de sus riñones, porque suelen ser los primeros órganos afectados. Y después qué medicamentos toma para apoyar su presión sanguínea”.
En cuanto llega el paciente, un médico y una enfermera desarrollan un plan siguiendo el protocolo de sepsis del hospital. “Nuestras enfermeras se comunican muy bien con los residentes, los compañeros y los intervinientes”, dice Letourneau. “Intentamos ver cuál es el objetivo del paciente en cuanto a la presión sanguínea, qué tipo de trabajo estamos haciendo, qué tenemos que controlar”. Y diseñamos un plan de cuatro horas. Una enfermera realiza una valoración completa cada cuatro horas. Vemos el gasto urinario, los conteos sanguíneos, el estado del oxígeno. Si vemos algo que nos preocupe, avisamos al médico. Es constante: trabajo de laboratorio, tratamiento, resultados recibidos, reevaluación”.
Un desafío importante es mantener la presión sanguínea en los niveles deseados, para que los órganos de paciente reciban oxígeno. “Aquí luchamos por la vida de los órganos”, dice Letourneau. “En cuanto empieza una sepsis grave, en cuanto te subes a ese tren, es difícil ponerle freno”.
En Hasbro, los avisos electrónicos se activan no solo en Urgencias, también en la Clínica Tomorrow Fund, que trata a niños con cáncer y otras enfermedades potencialmente letales. “La sepsis se da con mucha más frecuencia en niños de grupos de alto riesgo, como los que tienen inmunodeficiencias, o los enfermos de cáncer que reciben quimioterapia”, dice Susan Duffy, doctora de medicina de urgencias pediátricas de Hasbro. “También son los que tienen la tasa de mortalidad más elevada por sepsis”.
Para mejorar los cuidados, Hasbro participa en una colaboración de calidad pediátrica nacional organizada por la Asociación de Hospitales Infantiles. “Enviamos nuestros datos sobre sepsis y compartimos las mejores prácticas”, dice Duffy.
En 2022, Hasbro trató a 121 pacientes con sepsis. “Muchos más niños en riesgo por sepsis se trataron en los entornos hospitalarios y de emergencias, y se les dio el alta”, dice Duffy. La gran mayoría sobrevivió. “Los niños suelen estar sanos y tienen muchas reservas, la habilidad para luchar contra una enfermedad”, dice Duffy. “El desafío está en detectar pronto la sepsis, y diferenciarla de una enfermedad rutinaria”.
Como hospital universitario, Hasbro incorpora educación sobre sepsis en sus programas de formación. “Además, nos hemos asociado con la Fundación en memoria de Gianna Cirella para mejorar la educación comunitaria”, dice Duffy. “Actualmente trabajamos en un programa de divulgación en los departamentos de urgencias de la comunidad, para mejorar sus diagnósticos de sepsis por medio de simulaciones y herramientas educativas”.
Pero Duffy dice que también es importante educar a las familias. “Creo que una de las cosas más importantes que hago al cuidar de niños en Urgencias es asegurarme de que las familias reciban instrucciones de alta claras: ‘Esto es lo que hay que esperar cuando un niño se recupera de una enfermedad rutinaria. Estos son los síntomas de una enfermedad más grave. Si aparecen, no espere, vuelva a médico’.”
Un 40 % de los niños que sobreviven desarrollan discapacidades a largo plazo como resultado de la sepsis y su tratamiento. Como muchas afectan a los riñones, Duffy está desarrollando la sección Hasbro del estudio PRoMPT BOLUS que compara los fluidos “equilibrados” que contienen electrolitos con los salinos normales. “Los fluidos equilibrados protegen la función renal de los adultos”, dice Duffy. “Esta es la primera prueba clínica que determina si también beneficia a los niños”.
Para afrontar el desafío definitivo (encontrar una forma de diagnosticar la sepsis más rápido) Levy está colaborando con el doctor Sean Monaghan, cirujano de trauma y cuidados críticos del hospital de Rhode Island, que está dirigiendo un estudio de casi 2 millones de dólares para determinar si la secuenciación profunda de ARN puede ayudar.
“Por cada hora de retraso en tratar a un paciente con sepsis, la mortalidad aumenta un 7 %”, dice Monaghan. “No disponemos de días, sino de horas para actuar correctamente con estos pacientes”.
Cuando un paciente llega a Urgencias con posible sepsis, un médico encarga un cultivo de sangre para determinar qué está causando la infección. “Podemos obtener resultados preliminares en un día, pero para los resultados finales tenemos que esperar tres días”, dice Monaghan. “Lo que intento es encontrar una forma de diagnosticar rápidamente la infección que provoca la sepsis”.
Durante la secuenciación, se analiza una muestra de sangre del paciente en busca de ARN, que contiene las instrucciones genéticas para que las células funcionen”.
“Con una secuenciación profunda de ARN, obtenemos 100 millones de puntos de datos”, dice Monaghan. “El primer paso es tomar esas piezas de ARN y mapearlas para compararlas con el genoma humano”. Entre un 60 % y un 80 % de los puntos de datos son ese tipo de lecturas “mapeadas”, que ofrecen una vista amplia de la activación de los genes y de cómo la sepsis afecta al cuerpo. Pero Monaghan dice que el resto de lecturas “sin mapear” también son importantes, porque proporcionan pistas sobre los patógenos infecciosos.
Como Monaghan envía las muestras de sangre a una compañía de secuenciación externa, ahora mismo los resultados tardan cuatro semanas en llegar. “De momento no tenemos nada que nos ayude a acelerar los cuidados clínicos”, dice Monaghan. Pero “si conseguimos traducir parte de este trabajo a una prueba PCR, como la que se usaban para diagnosticar la Covid-19, podremos obtener resultados en cuatro horas. Es importante, porque si conseguimos identificar el patógeno exacto, sabremos que estamos administrando el antibiótico correcto”.
Para que todas las instituciones sanitarias de Rhode Island sigan protocolos de sepsis basados en evidencias, Tara Cirella ha estado trabajando con otros defensores del paciente para aprobar normativas (H5869 en la Cámara y S0283 en el Senado) tomando como modelo una ley de Nueva York conocida como “Reglamento de Rory.” La ley rinde tributo a la memoria de Rory Staunton, que falleció por sepsis a los 12 años porque los médicos no pudieron detectar la gravedad de su infección ni tratarla apropiadamente.
Levy colaboró en dos estudios (uno sobre adultos publicado en el New England Journal of Medicine y otro sobre niños publicado en el Journal of the American Medical Association. Ambos llegaban a la conclusión de que seguir el protocolo en Nueva York salvó vidas. “Los artículos publicados demuestran de forma concluyente que si se siguen estos protocolos”, afirma Levy, “sobrevivirá más gente”.
Como la gente de color es más propensa a morir por sepsis que los blancos, un desafío actual consiste en reducir las disparidades raciales en los cuidados. Levy y el doctor Keith Corl, médico de emergencias del Hospital Rhode Island, colaboraron con el doctor Amal Trivedi, profesor de la Escuela Universitaria de Salud Pública Brown, para evaluar si las normativas de Nueva York tenían algún efecto en las disparidades raciales. En un artículo publicado en Health Affairs, descubrieron que si bien seguir el protocolo mejoraba los resultados de todos los grupos étnicos y raciales, los pacientes blancos experimentaban mayores mejoras que los negros. “Los protocolos funcionan”, dice Levy, “pero los hospitales que tratan a un mayor porcentaje de pacientes negros pueden disponer de menos recursos para implementarlos”.
Aunque siguen habiendo desafíos, Tara Cirella insiste en que Rhode Island apruebe su propio mandato de protocolos.
“Gianna era solo una niña, y podía haberse salvado”, dice Tara. “Si no fue así fue porque los que la vieron antes de que ingresase en Hasbro no supieron ver que tenía sepsis. “Es intolerable llevar a tu hija al médico para que la ayuden, y que no dispongan de conocimientos para hacerlo”.
Tara le prometió a Gianna que las cosas iban a cambiar.
Una promesa que pretende cumplir.
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