Para algunas personas, el camino hacia la paternidad puede estar lleno de peligros y angustia

‘Tiene un gran sistema de apoyo, comunique claramente sus necesidades y deseos con su médico y no tenga miedo de abogar por usted mismo’

Desde junio de 2022, cuando Estados Unidos. La Corte Suprema revocó el derecho constitucional al aborto con su decisión, Dobbs v. La Organización de Salud de las Mujeres de Jackson, defensoras y en contra de la decisión de la Corte Suprema, ha dominado las vías respiratorias y los medios impresos. Algo sorprendente, tal vez, es el silencio casi universal sobre la angustia de la infertilidad y su impacto en aquellos que desean convertirse en padres.

Dos viajes profundamente personales de mujeres

Los residentes de North Providence Luisiane Fannings y su esposo, Nathaniel, se casaron con un hijo propio, pero querían desesperadamente tener un hijo juntos. Su desgarrador viaje de tres años estuvo plagado de desafíos emocionales, físicos y financieros: Después de experimentar dos abortos espontáneos, Fannings descubrió que tenía el síndrome de ovario poliquístico (SOP), que puede impedir la fertilidad. La terapia hormonal y un embarazo ectópico, que requirió cirugía de emergencia, siguieron.

“Dos semanas antes de mi primera visita prenatal, tuve que quitarme la trompa de Falopio izquierda, recordó Fannings, quien recibió tratamientos de fertilidad del Dr. Carol Wheeler, ex directora médica del Centro de Fertilidad para Mujeres e Infantes (W&I Fertility Center). “Fue un día muy aterrador y emocional para mi esposo y para mí.”

Mientras se sometía a dos rondas de tratamientos de FIV con un proveedor, Carrie Bridges Feliz sintió que se la consideraba una paciente “difícil” cuando hizo preguntas. Además, sus tumores fibroides hicieron que algunos procedimientos fueran más desafiantes, sin embargo, no se le dieron opciones para opciones de tratamiento alternativas menos dolorosas. Después de que ella y su esposo eligieron un proveedor diferente, que ofrecía más servicios de apoyo, se enteraron de que un tercer proveedor se especializaba en cirugía abordaba los desafíos médicos de Bridges Feliziz.

“Esa fue una experiencia tan positiva,” dijo Bridges Feliz, “con un médico de color que fue intencionalmente empático y tan en sintonía con el cuidado de toda la mente, el cuerpo y el espíritu de la persona

Después de que Fannings buscó tratamiento de fertilidad, se enteró de que su trompa de Falopio restante estaba dañada y necesitaba ser extirpada quirúrgicamente. Eso dejó a la FIV como su única opción restante para quedar embarazada. Elogiando la atención médica tierna y profesional que recibió del Dr. Wheeler y su equipo, Fannings, que es de Cabo Verde, dijeron, “Respondieron todas las preguntas ridículas que mi esposo y yo teníamos.”

Cuando Fannings, de 35 años, habló con Ocean State Stories a fines de noviembre, compartió sus buenas noticias: Estaba embarazada de casi 13 semanas, y el 9 de junio de 2024 tenía su fecha de vencimiento oficial.

“Durante el primer trimestre, sientes que estás conteniendo la respiración, pero ahora puedo respirar un poco más fácil,”, dijo. “ Finalmente estábamos obteniendo lo que oramos y esperábamos.”

Luisiane Fannings, Kate Weldon LeBlanc y Carrie Bridges Feliz se encuentran entre el número asombrosamente alto de personas – una de cada seis – en todo el mundo que se ven afectadas por la infertilidad, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Más cerca de casa, el informe de la OMS indica que aproximadamente el 11% de las mujeres y el 9% de los hombres, todos en edad fértil, en los Estados Unidos tienen infertilidad. En total, alrededor del 15% de las parejas heterosexuales se ven afectadas por la infertilidad, al igual que un número desconocido de individuos heterosexuales solteros y personas LGBTQ y parejas que desean tener hijos.

Las definiciones de infertilidad son un trabajo en proceso

Una definición común de infertilidad se describe como una enfermedad del sistema reproductivo masculino o femenino que es la incapacidad de lograr un embarazo después de 12 meses o más de relaciones sexuales regulares sin protección. Esta definición, sin embargo, no reconoce que las personas o parejas LBGTQ que desean tener hijos también deben buscar tratamientos de fertilidad para lograr sus objetivos.

En 2023, la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva (ASRM), revisó su propia definición para incluir otros factores, incluida la incapacidad de lograr un embarazo exitoso basado en un paciente médico, antecedentes sexuales y reproductivos, edad, hallazgos físicos, pruebas de diagnóstico o cualquier combinación de esos factores; y/o la necesidad de intervención médica, incluyendo el uso de gametos de donantes o embriones de donantes para lograr un embarazo exitoso, ya sea como individuo o con una pareja. La opinión de ASRMM también establece: “Nada en esta definición se usará para negar el tratamiento a cualquier individuo, independientemente del estado de la relación o la orientación sexual

El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano ha relacionado los factores del estilo de vida, incluida la obesidad, el trabajo físico extenuante, el ejercicio excesivo, el uso de sustancias, etc, consumo excesivo de alcohol y presión arterial alta para aumentar las tasas de infertilidad. Además, su investigación informa que la exposición a la contaminación ambiental puede afectar la fertilidad masculina y femenina.

Los tratamientos de infertilidad están evolucionando rápidamente

“El tratamiento de infertilidad es un campo de rápido crecimiento – y relativamente nuevo –,” Kate Weldon LeBlanc, directora ejecutiva de la organización sin fines de lucro con sede en Massachusetts, Resolve New England (RNE), dijo a Ocean State Stories. “El primer bebé con FIV (fertilización in vitro) nacido en los Estados Unidos cumplió 42 años en diciembre de 2023.”

Kate Weldon LeBlanc – Submitted photo

La tecnología no solo ha cambiado y avanzado en las últimas cuatro décadas, sino que el campo también ha evolucionado.

“Wewe ha ampliado nuestra visión para abordar no solo las parejas heterosexuales casadas sino también las parejas LGBTQ, las personas sin pareja y otras personas que desean cumplir su sueño de ser padres, dijo Weldon LeBlanc. “En los últimos años, weizve se centró en la fertilidad y la construcción familiar en lugar de solo diagnósticos médicos de infertilidad.” Ella y su esposo recurrieron a la FIV hace más de 16 años para tener a su hija.

Las pruebas genéticas más extendidas de embriones se encuentran entre los cambios más significativos en los tratamientos de fertilidad en los últimos cinco años, dijo Wheeler, quien también es profesor de obstetricia y ginecología en la Escuela de Medicina Warren Alpert de la Universidad de Brown.  El Centro de Fertilidad W&I realiza pruebas genéticas preimplantacionales (PGT), que analizan las anomalías cromosómicas y las enfermedades individuales, como la fibrosis quística, cuando está médicamente indicada o el paciente lo solicita. La práctica alienta encarecidamente a las mujeres de 40 años o más a realizar las pruebas, si pueden pagarlas.

Dr. Carol Wheeler — Courtesy of Care New England

“Mientras que las compañías de seguros no pagan por PGT, que puede costar $2,000 a $3,000, [PGT nos permite] implantar embriones sin anomalías cromosómicas y aumentar las probabilidades de [un embarazo a término exitoso], especialmente para mujeres mayores de 35 años,” Wheeler le dijo a Ocean State Stories poco antes de su retiro a mediados de diciembre.

La cobertura del seguro ahora permite a los pacientes acceder a la inseminación intrauterina (IIU) antes en el proceso. IUI le da a los espermatozoides una mejor oportunidad de fertilizar un óvulo. Si bien el Centro de Fertilidad W&I ha tratado a pacientes LGBTQ durante muchos años, “weweare ahora está viendo a muchos más hombres transgénero antes o poco después de que hayan comenzado los tratamientos con testosterona, y hay un gran aumento en la congelación médica y electiva de óvulos,” dijo Wheeler. “Desde 2018, Rhode Island tiene cobertura de seguro obligatoria para la congelación médica de óvulos y embriones, cuando las mujeres o sus parejas deben someterse a tratamientos, como la quimioterapia, que son tóxicos para los sistemas [reproductivos.]”

Compartir historias puede aliviar parte de la vergüenza y el dolor

Bridges Feliz, MPH, vicepresidenta de salud comunitaria y equidad en Lifespan (que no ofrece tratamientos de fertilidad), comparte abiertamente su viaje de fertilidad. Instó a las mujeres a discutir el tema “hush hush” de la fertilidad entre sí y evaluar sus opciones de fertilidad con sus proveedores médicos.

Fannings, que buscó tratamiento de fertilidad del Dr. La práctica de Wheelerers, se considera una persona privada.  “La gente en mi situación no quiere lástima, pero es una experiencia difícil. No pude construir mi familia de la manera regular y ese fue un viaje emocional por el que tuve que pasar,” dijo Fannings. “Hay una conversación que tener; si más personas hablaran abiertamente sobre [sus desafíos de fertilidad], la experiencia no sería tan negativa.”

RNE brinda servicios – múltiples grupos de apoyo, recursos educativos y una conferencia anual – en general sin costo alguno.

“Los grupos de apoyo han estado prosperando,” Weldon LeBlanc dijo.  “La gente siente que ha encontrado conexión con otras personas que entienden el aislamiento y la tristeza relacionados con la experiencia de la fertilidad y los desafíos de construcción familiar.”  Aunque la organización se enfoca en clientes en los seis estados de Nueva Inglaterra, no rechaza a nadie, dijo Weldon LeBlanc.

Esperemos que la cobertura de seguro nacional para tratamientos de fertilidad eventualmente se convierta en realidad, Wheeler está agradecido por una mayor defensa – a través de grupos de defensa de pacientes y ASRM –, así como proveedores de salud mental y nuevas tecnologías.

“La infertilidad es una enfermedad, y al igual que la enfermedad del cáncer, puede ser abrumadora e impactar cada parte de la vida de alguien,” dijo Wheeler, quién alienta a las personas a ser más abiertas al discutir sus desafíos de fertilidad.

Las personas de color justificadamente pueden sentir una mayor ansiedad

Bridges Feliz es muy consciente de los desafíos que esperan a las personas de color y a las personas o parejas LGBTQ que buscan tratamientos de fertilidad.

Carrie Bridges Feliz Vice President Community Health and Equity Lifespan Corporate Services 2022 Bridges-Feliz, Carrie 2022

“Es un desafío, ya que hay muchas personas de color o LGBTQ que son médicos, enfermeras, trabajadores sociales o técnicos de ultrasonido,” Bridges Feliz, de Providence, dijo a Ocean State Stories. “La falta de representación es especialmente aguda en el campo del tratamiento de la fertilidad, que es una experiencia de atención médica profundamente personal e intensa.”

Carrie Bridges Feliz Vicepresidenta de Salud Comunitaria y Equidad Lifespan Servicios Corporativos 2022 Bridges-Feliz, Carrie 2022

Hace tan solo 50 años, las mujeres de color se sometieron a esterilizaciones forzadas en ciertos estados de los Estados Unidos. Por lo tanto, Bridges Feliz espera que las mujeres de color puedan experimentar miedo y ansiedad por los tratamientos de fertilidad, incluso aparte de los tratamientos intrínsecos, prodings e inyecciones.

“La evidencia reciente de que los sistemas de salud maltratan los cuerpos negros puede ser ignorada,” dijo Bridges Feliz.

Las normas sociales y culturales y las ideas preconcebidas sobre quién debería o no tener hijos pueden hacer que el proceso sea cada vez más difícil para las poblaciones desatendidas encontrar proveedores de fertilidad que tengan experiencias vividas similares o que lo sean sensible a las necesidades de esas poblaciones, agregó Bridges Feliz.

Buenas noticias; malas noticias: Incluso para el asegurado, el proceso es caro

Mientras que Rhode Island ha ordenado la cobertura de seguro desde 1989 para los tratamientos de infertilidad sobre una base de 80/20 (seguro paga el 80% de los procedimientos asegurados’ gastos y el paciente paga el 20% restante), el estatuto excluye a las compañías autoaseguradas, compañías basadas en seguros federales y fuera del estado, como Medicaid y la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio.

Rhode Island es uno de los aproximadamente 20 estados que exigen un seguro de fertilidad. Reconociendo que la ley estatal proporciona una cobertura “bastante robusta, pero no ilimitada,” dijo Weldon LeBlanc, ya que incluye un límite de por vida de $100,000.

“La próxima frontera exige equidad y equidad,” dijo Weldon LeBlanc, señalando las llamadas desgarradoras de las personas que no pueden pagar de su bolsillo por un solo ciclo de tratamientos de fertilidad. “Si alguien en Medicaid necesita tratamiento de fertilidad para tratar de concebir, debería tener acceso a esa atención médica,”, dijo.

“El lenguaje de la ley también solo se dirige a las mujeres y no incluye parejas LGBTQ o personas no asociadas,” Weldon LeBlanc continuó. Agradecido de que la ley de Rhode Island proporcionara un punto de partida para la legislación reciente en Maine y Vermont, Weldon LeBlanc espera que la legislatura estatal de Rhode Island enmiende el estatuto para que sea más expansivo e inclusivo. La nueva legislación de Mainee, que entrará en vigencia en enero, es más inclusiva y expansiva, y la legislación propuesta en Vermont define ampliamente a los pacientes con fertilidad y exige la cobertura de Medicaid de los tratamientos de fertilidad.

Incluso para aquellos con seguro de salud, los tratamientos de fertilidad son caros y están cargados de deducibles altos. “Para mí – que tenía un seguro adecuado – se sentía como un ejemplo muy agudo de ‘haves’ y ‘have-nots,’” dijo Bridges Feliz. “Si no tienes el dinero y el tiempo para las muchas citas médicas programadas durante los días de trabajo tradicionales, el tratamiento de fertilidad puede no ser una opción.”

“Este es el primer año en que mi seguro de salud cubrió los tratamientos de fertilidad,” recordó Fannings, quien, con su esposo, deuda incurrida y facturas médicas extremadamente caras para muchos de los procedimientos y tratamientos anteriores a 2023. Incluso ahora, con el seguro, Fannings estima que sus obligaciones financieras de bolsillo suman entre $11,000 y $12,000 para ultrasonidos, trabajo de laboratorio, etc. 

“Science es hermosa y me encanta que pueda hacer estas cosas para mujeres y familias, pero si no tienes la estabilidad financiera, no hay forma de hacerlo,” dijo Fannings, quien explicó que ella y su esposo se sintieron afortunados de tener los recursos financieros para pagar esas cuentas.

“Pone mucha presión sobre las personas que quieren tener un bebé,” agregó Fannings. Haciendo referencia a los factores estresantes emocionales, físicos y financieros de los tratamientos de fertilidad, dijo, “Si podemos limitar la demanda financiera, sería un proceso más suave para aquellos que intentan crear una familia.”

Wheeler sigue preocupado por las desigualdades existentes. “Solíamos tener una clínica donde nuestros compañeros endocrinos reproductivos veían a esos pacientes, los trataban con medicamentos orales y discutían sus opciones,”, dijo. “Wewa ahora ofrece esos servicios en nuestra oficina del Centro de Fertilidad, que es un entorno diferente y, lamentablemente, los pacientes sin cobertura de seguro deben tener efectivo para pagar los servicios de infertilidad antes de que puedan ser vistos en la oficina

RNE trabaja para educar a los responsables políticos de que los tratamientos de fertilidad pueden tener éxito con procedimientos que son menos intensivos y menos costosos que la FIV, que, aproximadamente $20,000 para un ciclo completo de recuperación de óvulos y transferencia de embriones, es la opción de tratamiento de fertilidad más cara.

“Queremos que las compañías de seguros no establezcan reglas arbitrarias en torno a la probabilidad de éxito de un paciente con diferentes opciones de tratamiento de fertilidad, sino que basen las decisiones en los datos actuales y las mejores prácticas,” dijo Weldon LeBlanc.

Barreras al tratamiento: No es solo el costo

RNE, que se asocia con organizaciones sin fines de lucro con el liderazgo de BIPOC [Black, Indigenous and People of Color], se enfoca en minimizar las barreras para la atención involucradas con los caminos hacia la paternidad. “Insurance no garantiza un nivel de comodidad con el tratamiento de fertilidad.” Es particularmente difícil acceder a una atención de calidad, agregó Weldon LeBlanc, si el inglés es su segundo idioma o si ha experimentado racismo sistémico.

“Construir una familia es un derecho humano básico,” afirmó el Comité de Ética de ASRMms en un informe de julio de 2021, que pidió más investigación para comprender las disparidades raciales y étnicas documentadas en los métodos de tratamiento y el éxito del tratamiento.

Con miles de mujeres en Rhode Island buscando tratamientos de fertilidad de solo unos pocos proveedores, dijo Bridges Feliz, “ incumbe a los proveedores intensificar su juego, y sea serio en sus esfuerzos por ser inclusivo, cultive nuevos proveedores para hacer crecer la cartera de talentos, escuche a los pacientes y mida sus resultados. Necesitan examinar cómo están sirviendo a los pacientes, en comparación con otros proveedores, y si están viendo diferencias, investigue por qué.”

Las percepciones erróneas se suman a la confusión

Weldon LeBlanc ha escuchado a personas de color, incluidas aquellas con seguro privado, que no se sienten cómodas buscando tratamientos de fertilidad.

“No siempre saben que se sentirán bienvenidos o cómodos en una clínica. Creen – incorrectamente – que solo ellos están experimentando problemas para quedar embarazadas y se sienten estigmatizados dentro de sus propias comunidades de amigos y familiares,” dijo Weldon LeBlanc.

Los conceptos erróneos sobre los tratamientos de fertilidad incluyen la creencia de que la FIV es la única opción de tratamiento – o mejor –.

“Los medicamentos orales pueden tratar períodos irregulares y SOP, lo que puede impedir la fertilidad; y los factores uterinos, como los pólipos y los fibromas, pueden tratarse sin FIV,” explicó Wheeler. “Too, las personas a menudo olvidan que la pareja masculina puede ser uno de los contribuyentes a la infertilidad.”

Y el estigma todavía existe en algunas comunidades, incluso entre las mujeres de África y América Negra, que a menudo tienen fibromas, lo que puede impedir embarazos exitosos. “La batalla más grande que enfrentamos es el envejecimiento y los pacientes retrasan el tratamiento, debido al miedo o la preocupación de que haya algo mal,” dijo Wheeler.

Pacientes’ palabras de sabiduría

Bridges Feliz quiere que la gente lo sepa: “Todos los pacientes deben experimentar [lo que tuve con mi tercer proveedor], especialmente para una experiencia de atención médica tan intensiva y personal. Desafortunadamente, los proveedores que no ofrecen que pueden hacer daño emocional y/o disuadir a las personas de buscar tratamiento continuo.”

Aunque puede agregar gastos y tiempo, con la necesidad de repetir innumerables pruebas de laboratorio, los pacientes pueden cambiar de proveedor. Es una opción que las personas deben explorar, ya que cada práctica médica ofrece diferentes enfoques y resultados.

“Si no hubiera sabido que podía cambiar de proveedor, podría haber suspendido el tratamiento con el primer proveedor, ya que fue una experiencia increíblemente emocional y difícil,” dijo Bridges Feliz, quien se sometió a dos rondas adicionales de tratamientos de FIV con su tercer proveedor, sin éxito.

“Tiene un gran sistema de apoyo, comunica claramente tus necesidades y deseos con tu médico y no tengas miedo de abogar por ti mismo, recomienda” Fannings.