Preguntas y respuestas con Ann MacDonald

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Usted es uno de los escritores independientes distinguidos de Ocean State Stories, especializado en temas de salud. Más en un momento, pero vamos a empezar con sus antecedentes. Usted ha trabajado para las principales instituciones de salud, incluyendo Boston Childrenics Hospital y Brigham and Womenships. Cuéntanos sobre eso.

Comencé a escribir comunicados de prensa sobre investigación y avances clínicos en el Hospital General de Massachusetts, luego gradualmente asumí otros tipos de puestos de comunicación en otros hospitales de Boston. Iicidve realizó la escritura de características, la escritura de desarrollo (principalmente propuestas de regalos importantes) y campañas de comunicación planificadas. También pasé ocho años trabajando como editor en la división de publicaciones de salud del consumidor de la Escuela de Medicina de Harvard. El área de Boston alberga 25 hospitales y cuatro escuelas de medicina, por lo que hay muchos trabajos.

Me siento afortunado de haber trabajado en algunas de las principales instituciones del país. Aprendí mucho. ¡Pero no me pierdo el viaje! Freelancing me permite quedarme en Rhode Island. Y a través de mi trabajo en Ocean State Stories, ahora estoy aprendiendo más sobre el excelente cuidado y los avances de investigación en curso aquí.

¿Qué es la Fundación de Decisiones Médicas Informadas y qué hiciste allí?

La Fundación de Decisiones Médicas Informadas fue una organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a los pacientes a tomar mejores decisiones sobre la atención médica. (Desde entonces se ha fusionado con Healthwise, una organización sin fines de lucro con una misión similar.) Mi trabajo consistía en trabajar con los médicos para crear ayudas a la decisión para ayudar a los pacientes a comprender los riesgos y beneficios de las pruebas y procedimientos médicos, para que puedan discutir mejor las opciones con los proveedores de atención médica.

El cáncer de próstata es un ejemplo de por qué eso es tan importante. Dependiendo de su perfil de riesgo, un hombre con cáncer de próstata podría tener que elegir entre vigilancia activa, cirugía, radioterapia, terapia hormonal u otras intervenciones. Es vertiginoso. Y los médicos no siempre informan a los hombres sobre las posibilidades de efectos secundarios del tratamiento, como la disfunción eréctil o la incontinencia urinaria. Trabajé en una ayuda para la decisión del cáncer de próstata diseñada para proporcionar información detallada sobre los riesgos y beneficios de cada opción de tratamiento, que los hombres podrían revisar en casa a su propio ritmo, antes de ver a un médico y tomar una decisión de tratamiento.

¿Qué te atrajo a los problemas de salud en primer lugar?

Caí en la escritura médica. Evité los cursos de ciencias en la universidad. Pasé mis 20 años subiendo y bajando por la costa este haciendo varios trabajos (un amigo me llamó Anntrack). Aterricé en Providence a los 30 años y comencé a hacer historias independientes para The Providence Journal, que es donde aprendí a escribir. Luego trabajé brevemente como reportero en un periódico de una pequeña ciudad en Connecticut y lo odié. ¡Demasiadas noches, cubriendo la junta escolar y las reuniones de la ciudad!

Pero escribí algunas historias de salud, que disfruté. Así que un día envié un currículum a la oficina de asuntos públicos en varios hospitales de Boston. Sólo una persona me llamó como resultado: Martin Bander, el director de asuntos públicos en la misa. General. Anteriormente trabajó durante años como reportero en The Boston Herald, así que creo que me contrató principalmente porque también era reportero. Y descubrí rápidamente que me encantaba escribir sobre medicina. Está en constante evolución, lo que lo hace interesante.

Y permítanos enfrentarlo, la salud es un recordatorio de lo que importa en la vida. A riesgo de sonar cursi, Iicidve se inspiró en los pacientes, médicos y enfermeras que Iicidve entrevistó a lo largo de los años. Realmente están tratando de mejorar las cosas.

También se desempeñó como Presidente de la Junta de NAMI Rhode Island. ¿Puedes contarnos sobre eso?

Serví en la junta de NAMI Rhode Island porque salvaron la vida de mis hermanos. Literalmente. Me sentí obligado a retribuir de alguna manera.

Mi hermano John fue diagnosticado con esquizofrenia a principios de la década de 1990. Debido a que nuestro sistema de salud mental es tan disfuncional, entró y salió de los hospitales de Massachusetts y New Hampshire durante tres años antes de terminar en las calles. Estuvo sin hogar durante aproximadamente un año y medio mientras mi familia luchaba por conseguirle ayuda. Por pura suerte, finalmente terminó en Rhode Island, donde vive la mayor parte de mi familia.

Para entonces, Iird comenzó a asistir a las reuniones del grupo de apoyo de NAMI Rhode Island principalmente por mi propia cordura. Pero las personas que conocí a través de NAMI nos ayudaron a llevar a John a un tratamiento y obtener vivienda. (Disfrute al ex director ejecutivo de NAMI RI, Bill Emmet, al ex defensor de RI Mental Health, Reed Cosper, y a todo el personal del Centro de Salud Mental de East Bay) John ha tenido algunos contratiempos desde entonces, pero se entera de controlar su enfermedad y está feliz con su vida. Estoy orgulloso de él.

La recuperación por pares, la atención prenatal y la anemia de células falciformes se encuentran entre los temas que ha explorado para Ocean State Stories, y trae problemas de diversidad e inequidad a sus historias. ¿Por qué es importante centrarse en esos temas?

Mi hermano Johnss lucha, que tuvo lugar mientras yo estaba trabajando en mis filas como escritor médico, ciertamente proporcionó un recordatorio visceral de que tenemos la atención médica más avanzada del mundo en los Estados Unidos, pero no todos se benefician. Es fácil para mí, como escritor, quedar atrapado en el aspecto “shiny new thing” de la medicina. Me encanta escribir sobre nuevos tratamientos que extienden vidas. Pero trato de recordar que no todos tienen acceso a esos tratamientos.

Estados Unidos se está volviendo cada vez más diverso en términos de raza y etnia. Cuando me gradué de la universidad en 1979, alrededor del 80% de las personas en los Estados Unidos eran blancas. Hoy, alrededor del 60% de los estadounidenses son blancos, mientras que el 19% son Latinos o Hispanos y el 12% son Negros. Los asiáticos americanos y los nativos americanos también constituyen porcentajes sustanciales de la población.

Desafortunadamente, las personas de color tienen más probabilidades de desarrollar enfermedades crónicas como diabetes y enfermedades cardíacas, y mueren prematuramente, en comparación con las personas blancas. Si bien el sistema de salud tiene que evolucionar para satisfacer mejor sus necesidades, tales disparidades también están impulsadas por factores sociales y económicos, como la inseguridad alimentaria, la falta de vivienda estable, y la falta de seguro de salud asequible.

Es un gran problema. Creo que la solución comienza con escuchar a los pacientes, escuchar realmente a las personas diagnosticadas con una enfermedad o que desarrollan un trastorno por abuso de sustancias, y preguntándoles qué necesitan recibir para mejorar. Y luego trabajando para proporcionarlo.

¿Y en qué otros sectores de la salud vemos inequidades raciales y económicas? 

Oh Dios, elige. No puedo pensar en un sector de la salud donde tales desigualdades no existen. Una vez más, no golpear el sistema de salud solo. Realmente necesitamos un sistema de salud pública más sólido en este país, y abordar el racismo estructural en la vivienda, la educación y el empleo, si esperamos aliviar las disparidades en la atención médica.

La Asamblea General acaba de reunirse. ¿Cuáles son los problemas de salud más apremiantes para los habitantes de Rhode Island esperarías que aborden?

Mis tres primeros puestos personales serían: Abordar la crisis de la vivienda para que las personas tengan un lugar seguro y asequible donde vivir. Tome medidas para aliviar la inseguridad alimentaria (especialmente proporcionando comidas escolares gratuitas a los niños). Esto se debe a que el acceso a la vivienda y los alimentos realmente son fundamentos clave de una buena salud física. Y mejorar el acceso a los servicios de salud mental para personas de todas las edades.

Si tuvieras una varita mágica, ¿cómo diseñarías un sistema de salud justo y equitativo para el estado y la nación?

Pagador único, financiado por el gobierno, seguro de salud universal. Combinado con controles de precios para servicios médicos y medicamentos. (Pie en el cielo, lo sé, pero estamos hablando de varitas mágicas, ¿verdad?)

Creo que es absurdo que seamos el país más rico del mundo, sin embargo, alrededor de 25 millones de estadounidenses carecen de seguro de salud, y millones de otros tienen planes de seguro que requieren grandes deducibles y copagos. No es de extrañar que las personas tengan problemas para acceder a la atención. Si queremos una atención médica más equitativa, entonces tenemos que igualar el campo de juego en términos de seguro.

También creo que un solo sistema de pagador facilitaría a los médicos y hospitales recaudar el dinero que se les debe. Habiendo sido testigo de esto en el interior de los hospitales, Estoy consternado por el tiempo que los médicos y el personal del hospital tienen que pasar persiguiendo los reembolsos de varias aseguradoras que tienen diferentes “rules” y que a veces ponen barreras a la recolección porque no quiero pagar por la atención.

Por supuesto, los hospitales y los médicos también tendrían que aceptar límites sobre lo que pueden cobrar. El artículo de Steven Brillills en Time hace una década, “Bitter Pill,” documentó con impresionante detalle cómo los hospitales pueden manipular los precios dependiendo de la cobertura de seguro de un paciente.

Obamacare fue un gran paso en la dirección correcta. Espero que podamos ver que el sistema evoluciona aún más.

Ann MacDonald es una escritora independiente que vive en Rhode Island y colaboradora habitual de Ocean State Stories.